(Toshi) 一杯一杯でもポジティブであるには

| コメント(0)

(Toshi) 私事ですが2007年はショッキングな年でした。2006年11月に娘(現在3歳10ヶ月)の右脳の萎縮が判明しました。発達が遅かったこと、熱を出すとよくけいれんを起こして意識を失っていたことなどから何かあるとは思っていましたが、やはりショッキングではありました。

幸運なことにその後、薬の効果もあってか、けいれんはここ1年、起きていません。しかし発達の遅れについては、多くの方の助けを借りて漢方やホメオパシーを含むあらゆる医学を試してみたものの、直接的な効果は見られませんでした。そして2007年6月には広範性発達障害と診断されました。脳の生まれつきの障害により、自閉傾向と知的発達の遅れが起きているということです。障害ということは治療は不可能で、持てるもので適応していくよう考えていくべきということです。

このときは実は、ショックはさほど大きくありませんでした。どうしてだろうと考えてみると、いくつか理由はあるのですが、特に大きいのは二つだと思っています。一つは「幸せはいろいろな形がありうる」と思っていたから。たとえば娘が「おとうさん」「おかあさん」と言えた時(つい最近です)のうれしさは、普通の人の何倍も大きかったと思います。

もう一つは、自分たちのやり方しだいでよい方向に持って行けると思えたこと。障害のことがわかってから、いろいろな事例を調べました。かなり悲惨な事例もありましたが、非常に勇気付けられる事例もありました。ならば後者の方に持っていけるのではないかと。

自分の場合幸いにして、考える力に恵まれました。思えばこのためにそれを使えということなのかもしれません。そしてさらに調べていくと、療育のために親自身がいろいろなことをやれるのがわかってきました。かなり時間とエネルギーを必要とする(今も僕自身、毎日2時間以上を使っています)のですが、そこからひらけてくる可能性を考えれば、時間をひねり出してでもやらない手はないと思っています。

またこれをきっかけに、社会の中でこれまであまり見えていなかった部分が見えてきました。そこで障害者も含めてあらゆる人が楽しく参加できる社会作りに加わって行きたいと、だいぶ実感を持って思っています。

とは言いながら現実には、発達障害児はとても手がかかるので、夫婦でかなり疲労している時もあります。でも、その状況を変えるためにも今の一踏ん張りが意味を持つのだと思えるので、しんどくてもむしろ現状に耐えているだけよりもポジティブであれる気がします。

さて、2008年はどんな一年になるでしょうか。

コメントする