(by Hideki - かりん) この子より、1日だけ、長く生きること

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この子より、1日だけ、長く生きること

これは、韓国映画「マラソン」で、自閉症の子(といっても青年)を持つ母親の、
切なる願いとしてでてきた言葉です。

親よりも前に、子に先立たれるというのは、何よりもつらいはずなのに、
それをおしても尚、千切れるような思いででてくる言葉でした。

先日、「先送り」という記事(というか独り言)を挙げましたが、
そこで、音桐さんからコメントがありました。

それについて、いろいろと考えるところがありましたので、
今回は別途記事にした次第です

音桐さんは、自閉症の弟さんをもち、
お母さんが冒頭のような思い「この子より...」を口にするといいます。
いっぽうで音桐さん自身は、自らの意思として、弟さんのためにも、
福祉の道を志す思いを立てているそうです。

  高校3年生…自分や自分の周りの人たちとくらべても
  その歳で、そこまで自分の道を考え、深め、高めているとは
  正直、感服することしきりです

ただ、お母さんはそんな音桐さんに、
娘にわたしに押し付けるようなことになり、悩んでいるとのお話でした

・・・
そのときのコメントへの返事としては、

   音桐さんが、自分がこの先に生きていくうえで、
  「本当にやりたいこと」を見つけていって欲しいと思う

   親はなんだかんだいって、子どもが自分のやり甲斐・
   生きがいをみつけて、「活き活きと生きていく」ことを、
   一番望むものだと思う

ということしか書けませんでした。

ただ、実はそれだけでは無いところが少しあるのです。

マリオには、弟ルイージがいます。

もしルイージが、
自分のやりたいことを我慢してまでもマリオの面倒をすべてみると
言い出したら、その気持ちはとても嬉しいが、やはり哀しい。
お前の本当にやりたいことを優先して欲しい。

だけど、ルイージが自分のやりたいことだけやってれば良いか、
というと、ちょっと違う。


少なくともルイージは、マリオの一番の理解者になって欲しい
誤解されやすい自閉症だ。世間から冷たく見られることがあるかもしれない。
それでも、ルイージだけはマリオの味方になって欲しい。
マリオの面倒はみなくていいけど、マリオのことを気にかけることだけはして欲しい
血のつながった、たった一人の兄弟なんだから

兄が自閉症ということで、友達や周りから何か言われることがあるかもしれない
だけど、それに動じないで、堂々と反論して欲しい。
いや、反論しなくてもいいから顔だけは上げていて欲しい、胸をはってほしい。

 ルイージには小学校6年のころ、自閉症について話をしました
 カミングアウトという記事を参照。

もちろん、このあたりの具体的な線引きはちょっと曖昧な所はありますが、
背負い込まないで欲しいけど、気にはかけていて欲しいという感じなんです。


・・・
あぁ、冒頭の映画の母親の言葉「この子より、1日だけ長くいきたい」

その思いと覚悟には共感できる部分は非常にあるのですが、
私は、この母親に言いたいことがあります。

気持ちは痛いほどわかります。

韓国よりも日本のほうがマシだとはいえ、
日本は自閉症児が生きていくには、まだまだつらい社会です。
とくに、最近は政府の歳出削減の犠牲になる傾向が強い。

でも、切羽詰った焦りと不安から浮き足だって、
自分を追い詰めるような、自分自身に言い聞かせるような、
そんな思いつめたまま突き進んでも、
息切れしちゃいます。
自分自身も、子どもも、兄弟も。

全体的にみれば自閉症にはつらい社会でも、
家のまわりの人たちは良い人がいっぱいいます。
世の中もまんざら捨てたものじゃないですよ
それに、今はブログを通じて、距離と年齢を超えて
いろんな人と接し合えるんです

立ち止まって、
先のことを考えるのも少しやめて、
「今を楽しくすごす」ことを考えましょう
能天気?…結構じゃないですか

自閉症児とつきあうには、
楽天的すぎるくらいで丁度良い

そう思っています。思うようにしています。

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